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Mi esposa empieza con la enfermedad de Alzheimer. ¿Qué hago? 69 Conceptos.

ESCUELA PARA PADRES – Mi Cumbre

Mi esposa empieza con la enfermedad de Alzheimer. ¿Qué hago? 69 Conceptos.

2,928 palabras. Tiempo de lectura 11:00 aproximadamente.

 

INDICE:

  • Hoja de Ruta con 13 puntos, para ayudar a la esposa que empieza con la enfermedad del Alzheimer.
  • 6 Primeros pasos que tiene que dar el esposo, cuya esposa comienza con Alzheimer.
  • 10 Situaciones que al esposo le producen miedo o angustia, vinculadas con el estado de su esposa, cuando empieza con Alzheimer.
  • 12 Situaciones sobre sí mismo, que producen miedo o angustia, cuando tiene que proteger a la esposa con Alzheimer.
  • 11 Principales crisis, riesgos y circunstancias, que le pueden ocurrir al esposo.
  • 7 Peticiones imprescindibles a los hijos, para mitigar el miedo del padre.
  • 10 Conceptos del código de conducta, para las relaciones entre el consejero y el esposo.
  • Referencias.

El objetivo de este artículo es ordenar algunas ideas, inquietudes y acciones relacionadas con el esposo en esta situación, incluyendo a hijos con sus padres, padres con sus hijos, etc. No está dirigido al enfermero profesional, ni al cuidador del enfermo. Para ellos hay muy buenos manuales  y protocolos, sobre cómo se debe cuidar a los enfermos de Alzheimer.

El artículo puede relacionarse con otras graves enfermedades degenerativas, como:  Parkinson, la demencia senil, la depresión, el cáncer, etc. También con situaciones de accidentes o enfermedades súbitas, discapacidades infantiles, etc., las cuales siempre requieren una fuerte dedicación de los cuidadores, sean familiares o no.

Algunos conceptos parecen duplicados, pero están puestos en dos sitios diferentes, para enfatizar su importancia en cada una de las situaciones.

Hoja de Ruta con 13 puntos para ayudar a la esposa, que empieza con la enfermedad del Alzheimer. Cada punto tiene que tener una fecha de cumplimiento y los medios para ir controlando los resultados.

  • Diseñar a plazo, corto, medio y largo, los objetivos a conseguir, medios necesarios y controles para analizar y en su caso corregir, si es posible, la marcha de los acontecimientos.
  • Ir un paso por delante de lo que pudiera suceder, previendo los posibles síntomas y soluciones. Incluso preparando las conversaciones con los médicos y especialistas, para evitar dispersiones, mentiras, medias verdades y omisiones, y así sopesar las opiniones dadas, para poderlas contrarrestar con otras opiniones de especialistas.
  • Evitar cualquier distracción, sobre el tema principal: La enfermedad de la esposa y sus tratamientos, así como la salud física y mental del esposo. Impidiendo que las cosas que no estén relacionadas, consuman las energías o desvíen la atención, que necesitan los objetivos de la Hoja de Ruta.
  1. Rodearse de un buen grupo de familiares, amigos y profesionales, que puedan sumar a la causa, ayudándoles a cuidar a su esposa y que a él mismo, le aporten un vínculo de simpatía y soporte. Todos ellos tienen que “estar leyendo la misma página en cada momento”. No debe haber informaciones claras para unos y tergiversadas, atrasadas u ocultas para otros.
  2. No echar la culpa del problema, a los que con buena voluntad intentan dar un consejo. No matar al mensajero. Escuchar a todo el mundo y seleccionar con buen criterio, el trigo de la paja. Para no desanimar a los que pretenden ayudar, nunca debe decir que no, a lo que empiecen a comentar sobre el tema. Evitar ocultar lo evidente o decir “eso ya lo sabía yo”, etc. Oír, ver y actuar.
  3. Fortalecerse en lo físico, en lo mental y en lo religioso, sin dejar una sola grieta, aunque suponga un sacrificio.
  4. Evitar estar en posición negativa, ante la situación presente y la futura. La esposa enferma necesita estar rodeada de personas llenas de actitudes positivas, para que le den continuamente ánimos, pero sin mentiras.
  5. Analizar en racimo todos los posibles y probables acontecimientos, junto a las alternativas que pudieran aplicarse, e intentar encontrarles por adelantado, actuaciones y soluciones creativas.
  6. Conocer claramente las distintas etapas y tiempos, que la esposa irá teniendo, reflejadas en fechas y características y signos externos, para poder ir preparando las soluciones o los cuidados especiales, para cada una de ellas.
  7. Procurar las condiciones necesarias, para que ambos puedan refugiarse en la religión e ir acercándose más a Dios, antes de que fallen las fuerzas y no se sepa dónde está cada uno. Aunque haya situaciones o momentos de graves dificultades, promesas incumplidas, deseos insatisfechos, retos insalvables, etc. la Esperanza es lo último que se pierde.
  8. Hacer un balance o planteamiento económico, verdadero y realista, de la situación financiera familiar, teniendo en cuenta los ingresos, gastos, activos y pasivos necesarios, para afrontar los enormes costos adicionales, que conjuntamente hubiera que hacer. Si no hay total información, es muy posible que se tomen decisiones equivocadas o que no se tomen las debidas.
  9. Prever dónde, cómo y cuándo, hay que tomar la decisión de ir a una residencia para jubilados o a una residencia geriátrica, en función de las variables de la enfermedad y las del esposo. Analizando la alternativa de tomar los servicios externos o internos, de ayuda en la casa, para cuidados personales, comida, limpieza, etc.
  10. Huir de los pensamientos negativos, que supongan preguntarse ¿Por qué tiene que sucederle a mi esposa o a mí?

6 Primeros pasos que tiene que dar el esposo, cuya esposa comienza con Alzheimer:

  1. Estar muy atento al comportamiento de su esposa, para detectar las primeras acciones u omisiones, que pudieran indicar posibles banderas rojas o amarillas, relacionadas con la enfermedad del Alzheimer. Escribirlas con todo detalle en un diario, para comentarlas inmediatamente con el médico.
  2. Conseguir uno o dos buenos diagnósticos médicos y entender muy claramente, todo lo relacionado sobre las medicinas, tratamientos y procesos que debe seguir su esposa. Continuar anotando todos los hechos y resultados, que se vayan produciendo.
  3. Aceptar la situación que se ha presentado o que ha ido creciendo, hasta llegar a la realidad y circunstancias actuales de la esposa. Incluyendo la adaptación y conformidad al papel, que tiene que realizar como cuidador.
  4. Buscar información comprensible y consejos profesionales sobre la enfermedad, además de los recursos que haya disponibles, para los enfermos y sus cuidadores.
  5. Preparar una Hoja de Ruta negociada con todos los que intervengan o pueda intervenir, en el proceso de ayuda a su esposa.
  6. Ponerse inmediatamente en comunicación con la asociación de ayuda, a los cuidadores y enfermos de Alzheimer, que haya en su ciudad. La pueden localizar a través de Internet.

10 Situaciones que al esposo le producen miedo o angustia, vinculadas con el estado de su esposa, cuando empieza con Alzheimer, para definirlas, analizarlas, evaluarlas y buscar las soluciones.

SOBRE LA ESPOSA:

  1. Que involuntariamente se hagan daño físico, con objetos cortantes o con productos tóxicos domésticos.
  2. Que involuntariamente agreda, a los que les cuidan o a terceras personas.
  3. Que involuntariamente destrocen objetos de valor o sentimentales.
  4. Que involuntariamente se escapen de la casa en automóvil o andando, y se pierdan o tengan un accidente.
  5. Que paseando o saliendo a hacer compras, se desorienten y no sepan donde tenían que ir, se pierda o no sepa volver a su casa.
  6. Que necesitando ayuda médica, física, emocional, religiosa o económica, no la quieran aceptar. (Ir al médico, tomar medicinas, alimentarse, asearse, seguir tratamientos, hacer compras, gestiones, etc.)
  7. Que no quiera acceder a ir a una residencia o centro donde puedan evaluarle, cuidarle, y ofrecerle seguridad.
  8. Que se pongan en posición pasiva o indiferente y no quiera aceptar su enfermedad, ni las consecuencias que pudiera conllevar.
  9. Que voluntaria o involuntariamente, mienta sobre su situación a los médicos y a las personas que le cuidan, sobre lo que le han dicho ellos.
  10. Que no quiera ceder voluntariamente, el control de las cosas muy importantes en su vida: Gestiones financieras, relaciones con las aseguradoras, declaración de impuestos, pago de facturas, situaciones de riego físico, etc.

12 Situaciones sobre sí mismo, que producen miedo o angustia, cuando tiene que proteger a la esposa con Alzheimer, para definirlas, analizarlas, evaluarlas y buscar las soluciones.

SOBRE EL ESPOSO:

  1. Que empiece con pensamientos catastróficos, que le bloqueen las fuerzas para tomar decisiones adecuadas a cada circunstancia.
  2. Que se obsesione, sin haber hecho el presupuesto, en que no le va a llegar el dinero, para cubrir los gastos originados por la esposa: Residencia especializada, personas para cuidarle, cocinarle, asearle y atenderle en la casa, darle las medicinas, etc.
  3. Que piense que se va a poner enfermo o con depresión, y que no pueda cuidar ni consolar a su esposa.
  4. Que crea que no va a ser capaz de tener las fuerzas suficientes, para cumplir todos los conceptos de la Hoja de Ruta, que le permitan ayudar a su esposa.
  5. Que se sienta solo, esté o no acompañado por sus familiares, amigos y profesionales de salud, con la sensación de estar desamparado y abandonado a su suerte.
  6. Que no sepa decirle al médico cuándo empezó y cuál ha sido el desarrollo de la enfermedad, hasta llegar a la situación actual. Posiblemente por haber confundido las demostraciones del carácter fuerte y las costumbres, con las actitudes actuales, sin haberse dado cuenta de las banderas rojas, que le indicaban la grave situación que se estaba produciendo.
  7. Tener que permitir que la esposa, dado su carácter fuerte, conduzca su automóvil o camine por la ciudad, con el riesgo que eso conlleva. No pudiendo evitarlo, por el carácter acomodaticio y tímido del esposo, para evitar enfrentamientos y enfados.
  8. No saber o no poder cuidar las mascotas de la casa y tenerlas que entregar a otro, pensando en la falta que podrían hacerle a la esposa, para disfrutar de ellas como terapia.
  9. No saber manejar con buen criterio, ecuanimidad y eficacia el sistema de seguros, la parte financiera y los conceptos legales.
  10. No poder o no saber negociar las fechas, de las consultas de los médicos y profesionales, teniendo que contemplar indefenso, la falta de soluciones y el consiguiente deterioro de la enfermedad.
  11. No poder acompañar a la esposa a las consultas de los médicos, por expresa prohibición de ella, temiendo que ella no cuente toda la verdad y que no interprete bien las instrucciones que le den, sobre medicinas, tratamientos y fechas.
  12. No poder estar con su esposa, por prescripción médica, en los momentos más difíciles para ella, bien sea en la casa o en la residencia.

11 Principales crisis, riesgos y circunstancias que le pueden ocurrir al esposo, para definirlas, analizarlas, evaluarlas y buscar las soluciones.

  1. Ser empujado por la esposa y que ésta le produzca una herida, que requiera estar en la cama.
  2. Empujar a la esposa en una disputa o como defensa propia, e involuntariamente, producirle un daño grave.
  3. Que intervenga la policía, debido a la denuncia surgida por una disputa o crisis, en la casa o en público. (La policía puede acusar al marido de violencia familiar y ponerle unos días en custodia)
  4. Si la disputa pudiera llegar a producirse, sería preferible que fuera en un centro médico y ante testigos profesionales, que pudieran controlarla y determinar la necesidad de ingreso en un centro hospitalario, residencia, o sala de urgencia provisional, hasta que se calme. Ellos podrían entregar el certificado necesario, sobre la salud de la esposa, para poder presentarlo ante el juez.
  5. Ponerse enfermo (Infarto, fiebre, gripe contaminante, etc.) que necesita estar en la cama o recibir cuidados especiales, que le impidan poder atender a la esposa. ¿Quién le puede cuidar en ausencia del esposo?
  6. Romperse emocionalmente, ante la sensación de imposibilidad para resolver los problemas que se le han echado encima, al crearle una peligrosa ansiedad, que incluso puede afectar a la esposa y a todos los del entorno.
  7. Que desaparezca la esposa, porque se ha perdido.
  8. Que le quiten el dinero o sus bienes, individuos inescrupulosos de dentro o de fuera de la familia.
  9. Que done su dinero o sus bienes, sin ningún sentido, a individuos que se aprovechen de su enfermad.
  10. Que uno o los dos, se enfaden con el médico y decidan no volver a visitarle, o él no les quiera recibir y tengan que volver a empezar con otro.
  11. Que al marido le sobrepasen las obligaciones, para con el cuidado de su esposa, pierda el control y no quiera aceptar la ayuda de quienes le aconsejan, supervisan, cuestionan y organizan sus actuaciones.

7 Peticiones imprescindibles a los hijos, para mitigar el miedo del padre:

  1. Que se encarguen de conocer todas las alternativas posibles, relacionadas con los derechos y obligaciones de los seguros oficiales y particulares, para poder elegir la mejor solución al problema.
  2. Que se encarguen de encontrar la mejor y más conveniente residencia geriátrica, pública o privada. Como posible alternativa, localizar la mejor forma del cuidado en la casa, en función de lo recomendado por los médicos, y las posibilidades económicas familiares.
  3. Que se encarguen de ayudar a hacer un presupuesto, en función de las posibles alternativas de los tratamientos recomendados, teniendo en cuenta los ingresos, gastos, activos y pasivos.
  4. Visitar o llamar al padre todos los días, para hacer el seguimiento de las gestiones necesarias y los resultados de las realizadas.
  5. Participar positivamente, en cada una de las crisis familiares que se presenten.
  6. Soportar todas y cada una de las decisiones que el padre tenga que tomar, relacionadas con la madre, incluso la de ayudarle en la obtención de la incapacidad de la madre, si fuera necesario.
  7. Ayudar al padre con el cumplimiento de la Hoja de Ruta y las acciones derivadas.

10 Conceptos del código de conducta, para las relaciones entre el consejero y el esposo, que cuida a su cónyuge con Alzheimer:

Las características de un buen consejero, (Entrenador, consultor, asesor, mentor o director) no tienen que ser las de un experto en la enfermedad del Alzheimer. Debe de elegirse una persona que para el esposo, haya demostrado tener experiencia en aconsejar, criterio, liderazgo, credibilidad, honradez y autoridad.

El esposo debe tener en cuenta, que si no hace la tarea encomendada, o la hace tarde o mal, el consejero le abandonará por indisciplinado. O si el esposo se pone en plan negativo, para todo lo que le dicen, ve o se imagina, puede hartar al consejero, quitándole las ganas de seguir ayudándole. Si el consejero entiende que no puede abandonarlo, porque lo impiden algunas normas de convivencia, pero sigue insistiendo en que debe hacer determinadas acciones, será el esposo, el que se marche.

  1. El consejero se tiene que meterse en la piel del esposo, para ir dos pasos por delante de las actuaciones que éste necesite realizar, para que pueda cumplir con todos los detalles negociados, al redactar la Hoja de Ruta.
  2. El consejero tiene que conocer toda la verdad, sobre las circunstancias pasadas, presentes y previsión razonable de las intenciones futuras.
  3. El consejero y el esposo, deben poder terminar sus relaciones en cualquier momento, sin necesidad de aviso previo, cuando alguno de los dos, lo considere conveniente, debido a incompatibilidades o disminución de la credibilidad.
  4. El esposo tiene que aceptar las instrucciones del consejero, pero con la prerrogativa indiscutible, de poder escoger el grano de la paja. Si no le gusta el consejero, debe cambiarlo, pues al ser un concepto de sentimientos, tiene derecho a tomar los consejos, bajo su propio riesgo.
  5. El esposo, cuando tenga dudas sobre las acciones que va a realizar, debe analizarlas bajo la premisa de, si lo que va a hacer entra o no en la Hoja de Ruta, pactada con el consejero. ¿Qué me va a contestar el consejero? ¿Cómo haría esto el consejero? ¿Cómo le discuto esto al consejero? ¿Estoy engañando u ocultándole parte de la situación al consejero?
  6. El esposo tiene que comentar con una periodicidad pactada, todas las gestiones realizadas y las pendientes de realizar, que haya acordado con el consejero, para analizar los logros obtenidos, lo no realizado, lo que queda pendiente, las dificultades encontradas y las modificaciones sugeridas sobre la Hoja de Ruta.
  7. El esposo debe llevar un diario, que refleje minuto a minuto, y contenga todo lo que ocurre a su alrededor, más las gestiones realizadas y las instrucciones recibidas por el consejero, para que en las reuniones acordadas, no se quede nada sin comentar.
  8. El esposo, tiene que ir también dos pasos por delante, de las circunstancias que pudieran ocurrir para llevar adecuadamente los conceptos de la Hoja de Ruta. No tiene que esperar a que sucedan, para intentar resolverlos. Estos pasos tienen que estar analizados y acordados previamente con el consejero.
  9. El esposo tiene que leer y estudiar con mucha profundidad, todo lo que pueda encontrar sobre la detección,  características, consecuencias y curas del Alzheimer y sobre cada uno, los temas que están en la Hoja de Ruta.
  10. El esposo tiene que hacer un gran esfuerzo, para evitar que se le embote la mente y el corazón y no se quede paralizado, por lo que le abruma, agobia y le da inseguridad. Debe intentar no escapar ni huir de sus obligaciones, buscando falsos sucedáneos de las necesidades y de las soluciones auténticas, reflejadas en la Hoja de Ruta.

Referencias:

Artículos en: ESCUELA PARA PADRES – Mi Cumbre

Informes imprescindibles para los que cuidan enfermos con Alzheimer:

francisco@micumbre.com

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